Lewybody sjukdom är en av de vanligaste kognitiva sjukdomarna, men trots detta är den både underdiagnostiserad och tämligen okänd. Det drabbar den enskilde och anhöriga hårt – men får också dyra konsekvenser för samhället. Ökad kunskap, bättre diagnostik och större medial uppmärksamhet är avgörande för rätt stöd i rätt tid samt minskade onödiga kostnader.
Lewybody sjukdom är en neurodegenerativ sjukdom som orsakar kognitiv svikt, motoriska symtom och neuropsykiatriska besvär. Trots att den är en av de vanligaste kognitiva sjukdomarna är den fortfarande underdiagnostiserad, vilket gör att både statistik, vårdinsatser och samhällsplanering riskerar att bygga på en ofullständig bild.
Internationellt och i Sverige bedöms Lewybody sjukdom stå för cirka 10–15 procent av alla demensfall. Det innebär att ungefär var tionde till var sjunde person med en kognitiv sjukdom har Lewybody, en siffra som alltså kan vara betydligt högre. I vissa kliniska och forskningsbaserade studier har andelen rapporterats vara upp till så mycket som 20–25 procent.
Vanliga symtom på Lewybody sjukdom:
- Fluktuerande uppmärksamhet och kognitiv svikt
- Tydliga synvillor/misstolkningar
Parkinsonliknande symtom som stelhet, långsamhet, balanssvårigheter - Sömnstörningar, särskilt störd drömsömn med vilda, utlevande drömmar
- Lågt blodtryck, yrsel, förstoppning
Svag röst och sväljsvårigheter
Depression. - Personer med Lewybody sjukdom är medvetna om sin situation långt in i sjukdomsförloppet och därför ökar risken för depression.
- Typiskt för sjukdomen är att symtomen varierar kraftigt över tid – personen kan vara klar och som förr och mycket påverkad nästa.
Misstolkas som Alzheimer eller Parkinson
En anledning till att statistik saknas är att Lewybody sjukdom ofta misstolkas som Alzheimer eller Parkinsons sjukdom. Symtombilden överlappar, men sjukdomarna skiljer sig åt i både förlopp, behandling och bemötande.
Konsekvensen blir att personer med Lewybody sjukdom riskerar:
- felaktig eller utebliven behandling
- läkemedel som kan ge allvarliga biverkningar
- bristande anpassning av vård och omsorg
Fakta: kognitiva sjukdomar och samhällskostnader i Sverige
Kognitiva sjukdomar/ demenssjukdomar är ett av Sveriges största folkhälsoproblem.
År 2023 uppskattas 130 000–150 000 personer leva med en kognitiv sjukdom i Sverige, varav cirka 64 000–65 000 bor i särskilt boende. Prognoser baserade på befolkningsutvecklingen pekar på 230 000–270 000 personer år 2050.
De samhälleliga kostnaderna för demenssjukdomar uppgår till cirka 90–100 miljarder kronor per år. Omkring 85 procent av kostnaderna belastar kommunerna, framför allt genom särskilt boende.
Siffrorna visar tydligt att kognitiva sjukdomar är både en mänsklig och samhällsekonomisk utmaning, vilket understryker behovet av tidig diagnos, kunskapsbaserat stöd och tillgänglig information för patienter och anhöriga.
Källa: Antalet demenssjuka och kostnader för demenssjukdomar i Sverige 2023, Aging Research Center (ARC), Avdelningen för neurogeriatrik, Institutionen för neurobiologi, vårdvetenskap och samhälle (NVS), Karolinska Institutet, mars 2025. https://news.ki.se/media/150869/download
Ny nationell demensstrategi – varje dag räknas!
I januari 2025 presenterade regeringen den nya Nationella demensstrategin 2025-2028, med tydligt fokus på tidig diagnos, en personcentrerad vård och jämlik tillgång till kunskap i hela landet.
Lewybody sjukdom nämns ofta som ett exempel på en diagnos där kunskapsluckor och sen upptäckt leder till onödigt lidande – trots att mycket går att förbättra genom rätt bemötande och anpassade insatser.