Kjell Sköld – grundare av Expandia – levde med Lewybody sjukdom i många år. Han gjorde allt han kunde för att få tillgång till den bästa vården och den senaste forskningen. I dag är det Malin som för hans engagemang vidare, bland annat genom Expandias roll som huvudsponsor till Lewyguiden.
– Att hjälpa andra är helt i pappas anda. Jag är stolt och tacksam över möjligheten att få göra skillnad för både patienter, anhöriga och medarbetare – och jag hoppas att vi bara har börjat.
Varför behövs mer kunskap om Lewybody sjukdom?
Min pappa levde med Lewybody sjukdom i många år. Under lång tid förstod ingen vad som hände – varken vi i familjen eller vården. Det som förändrade allt för pappa var att komma till rätt läkare, professor Elisabet Londos. Hon gav oss kunskap – inte bara till honom utan till oss anhöriga. Vi förstod varför han var så oerhört trött, varför saker tog tid, varför världen ändrades för honom. Utan den förståelsen hade resan blivit mycket tyngre. Jag är säker på att han levde längre och bättre tack vare den kunskapen.
Det saknas fortfarande kunskap, vilket gör att många får fel eller ingen diagnos alls. Lewybody är inte samma sak som Alzheimer eller Parkinson, och rätt diagnos kan avgöra vilken hjälp och behandling man får.
Expandias roll som möjliggörare
– Att hjälpa andra när vi kan – det var i pappas anda. Därför är det självklart för oss att vara med och möjliggöra Lewyguiden. Genom att stödja kunskap och forskning kan vi bidra till att fler får rätt stöd. Lewyguiden kan skapa medvetenhet och ge anhöriga och vårdpersonal den trygghet vi saknade i början. Kunskap kan lindra oro, förebygga risker och göra att fler känner sig mindre ensamma, konstaterar Malin Sköld.
Tankar om framtiden – fortsatt engagemang från Expandia
– Lewyguiden är ett viktigt första steg. Framåt vill jag utforska fler sätt att stärka livskvaliteten för personer med Lewybody sjukdom – kanske till och med genom nya boendelösningar anpassade efter deras behov. Vi vill fortsätta vara en del av lösningen.
I Lewyguiden kan du läsa en längre intervju med Malin där hon även delar med sig av sina råd till andra anhöriga.