Ett nytt nationellt kunskapsinitiativ ska förbättra stödet till personer som lever med Lewybody sjukdom och deras anhöriga. Det digitala stödet Lewyguiden lanseras den 28 januari på Internationella Lewybody-dagen och bygger på forskning, klinisk erfarenhet samt personliga berättelser från patienter och anhöriga.
Lewyguiden syftar till att skapa kunskap, stöd och vägledning om Lewybody sjukdom. Arbetet sker på initiativ av Silvialäkaren Moa Wibom, verksamhetschef för Kognitiv medicin vid Ängelholms sjukhus, där Sveriges främsta expert på Lewybody sjukdom, överläkare och professor Elisabet Londos, är verksam.
– Vi har kommit långt inom forskningen och kunskapen om Lewybody sjukdom är hög. Samtidigt finns det ett tydligt glapp mellan forskningen och den kliniska vardagen. Det glappet kan få allvarliga konsekvenser för patienterna – och det måste förändras, säger Elisabet Londos.
Kunskap gör skillnad – för patient och familj
Sjukdomen är relativt okänd och har en komplex symtombild som kräver kunskap, förståelse och rätt behandling och bemötande för att möjliggöra ett bra liv. Malin Sköld är anhörig och möjliggörare bakom Lewyguiden. Hennes pappa, Kjell Sköld, levde med Lewybody sjukdom i många år.
– Under lång tid förstod ingen vad som hände – varken vi i familjen eller vården. Det som förändrade allt för pappa var att komma till rätt läkare – Elisabet Londos. Hon gav oss kunskap, inte bara till honom utan också till oss anhöriga. Utan den förståelsen hade resan blivit mycket tyngre. Jag är övertygad om att han levde både längre och bättre tack vare den kunskapen, säger Malin Sköld.
Familjeföretaget Expandia, som Kjell Sköld grundade, är Lewyguidens huvudsponsor.
– Det är självklart för oss att vara med och möjliggöra Lewyguiden. Kunskap kan lindra oro, förebygga risker och göra att fler känner sig mindre ensamma, säger Malin Sköld.
Ett brett engagemang – från behov till innehåll i Lewyguiden
Totalt har omkring 200 personer varit involverade i utvecklingen av Lewyguiden, däribland ett 40-tal patienter och anhöriga samt professioner inom vård och omsorg och forskare.
– När Lewyguiden tog form kände jag en enorm lättnad. Den samlar professionell och faktagranskad information som kommer att vara till stor hjälp för patienter, anhöriga och vårdpersonal, säger Elisabet Londos.
Fakta om Lewybody sjukdom
Lewybody sjukdom beskrevs för första gången under 1990-talet. Diagnosen står för cirka 10–15 procent av alla kognitiva sjukdomar och är sannolikt underdiganostiserad. Sjukdomen orsakas av proteinansamlingar, så kallade Lewy bodies, som består av proteinet alfa-synuklein. Dessa förekommer även vid Parkinsons sjukdom.
Vanliga symtom vid Lewybody sjukdom är:
- Störd drömsömn, där personen kan ropa, tala eller röra sig kraftigt under drömmar.
- Synhallucinationer/synvillor ofta med god sjukdomsinsikt, samt perioder av nedsatt uppmärksamhet.
- Problem med rumsuppfattning och tredimensionell perception.
- Motoriska symtom (parkinsonism), såsom stelhet, långsamma rörelser och ibland balanssvårigheter.
- Fluktuerande symtom, där tillståndet kan variera från dag till dag med bättre och sämre perioder.
- Gradvis försämring av både kognitiva och motoriska funktioner.
- Minnesstörningar uppträder ofta senare i sjukdomsförloppet jämfört med Alzheimers sjukdom.
Mer om Lewyguiden
Lewyguiden är en nationell, kostnads- och reklamfri digital tjänst. Plattformen och projektledningen drivs av företaget NADIO, som tidigare har utvecklat patientstödet Alzheimerguiden. Från och med den Internationella Lewybody-dagen den 28/1 2026 finns guiden tillgänglig via hemsidan www.lewyguiden.se
Den digitala patient- och anhörigguiden innehåller bland annat:
- Råd efter diagnosen – stöd i den första tiden, när många frågor och känslor väcks
- Kunskap om Lewybody sjukdom – inklusive ett helt kapitel om att förstå och hantera symtom
- Personliga berättelser – erfarenheter och igenkänning från personer som lever med Lewybody sjukdom och deras anhöriga
- Familj och vänner – stöd i relationer och i hur man kan prata med sin omgivning
- Livsstilsråd – vad som kan bidra till välmående i vardagen, inklusive ett kapitel om sömn och vila
- Här finns stöd att få – information om samhällets stöd, kommunens insatser och anhörigstöd
- Forskning och utveckling – aktuell kunskap om pågående forskning