Elisabet Londos, överläkare i Region Skåne, är Sveriges ledande forskare på Lewybody–sjukdom. Tack vare hennes engagemang i hundratals patienter och deras anhöriga vet man nu så mycket mer om tillståndet än tidigare – och hur man bäst behandlar symtomen. ”Jag har varit orolig över hur människor ska hitta hjälp och stöd kring sjukdomen efter att jag gått i pension, men med Lewyguiden blir det mycket lättare” säger hon.
Egentligen hade hon inte alls tänkt satsa på en så relativt okänd sjukdom som Lewybody. Elisabet Londos arbetade som rehabläkare med fokus på skallskador, men fick under sin specialistutbildning möjlighet att jobba på en minnesklinik där hennes intresse för äldre och deras kognitiva hälsa väcktes.
– En professor på kliniken berättade att det nyligen publicerats kriterier för en demenssjukdom vid namn Dementia with Lewy bodies, och att det var något vi i Sverige borde titta mer på. Det fanns i princip ingen forskning här hemma på det området och det lockade mig. Jag gick igenom hundratals journaler från obducerade patienter och sen var jag såld på ämnet.
Arbetet som väntade kan nästan ingen nutidsmänniska förstå. Efter att ha nattat sina tre små barn satt Elisabet uppe sent om kvällarna och ibland halva nätterna och även om det i slutet av 1990-talet kom allt mer information via datorer, så går det förstås inte ens att jämföra med hur snabbt dagens forskare får fram nödvändiga uppgifter.
– Att söka i olika register och jämföra och analysera, det går inte förklara för den som är ung idag hur lång tid det tog. Att få fram uppgifter som idag skulle gå på några minuter kunde ta dagar eller veckor.
Elisabet blev klar med sin avhandling, disputerade och flyttade till Malmö där hon fick möjligheten att träffa många patienter med LBD, eftersom chefen på mottagningen ville att hon och hennes team skulle fokusera på sjukdomen.
– Det var de bästa kliniska åren i mitt liv. Vi var ett så engagerat vårdteam och vi lärde oss så mycket av varandra. Tack vare min närmaste sjuksköterska Eva, så insåg jag att Lewybody- patienter som får till och med lindriga infektioner blir sämre i sjukdomen och att natthosta och nedsatt sväljförmåga är symptom. Det var ovärderliga framsteg som ledde till att vi kunde utveckla behandlingar. När det gäller sväljförmågan så upptäckte vi till exempel att kolsyrad dryck bidrog till att patienten inte satte maten i halsen – det hade vi nog inte insett om vi inte först hade behandlat den nedsatta sväljförmågan som ett symptom på Lewybody.
Hur ser kunskapsläget kring Lewybody sjukdom ut idag?
– Vi har kommit långt inom forskningen och där är kunskapen hög. Men det finns ett glapp mellan oss och läkarkåren som måste åtgärdas. Läkarutbildningen tar knappt upp Lewybody sjukdom överhuvudtaget och ofta kan det vara så att sjuksköterskor har mer kunskap om sjukdomen än vad läkarna har, vilket skapar en olycklig obalans ute i verkligheten. Och den obalansen kan bli negativ för personer som söker vård med symptom på Lewybody och som på grund av okunskap hos läkaren inte får rätt diagnos, och i värsta fall en behandling som gör att de blir sämre. Patienter med Lewybody sjukdom har ju synhallucinationer som en del av sjukdomen, men de har stor risk att inte tåål neuroleptika – vilket i ”normala” fall skulle vara den behandling som hjälper mot synhallucinationer. De har parkinsonism i form av stelhet och långsamma rörelser, men tål ofta inte den tilläggsbehandling ( dopaminagonister och COMT-hämmare) som Parkinson-patienter får. Deras depressiva symtom behandlas bäst med läkemedel som även påverkar noradrenalin eftersom vanliga SSRI tom kan förvärra sjukdomsbilden. Den kunskapen hos en läkare kan göra enorm skillnad för den drabbade – och givetvis även den anhöriga. Mörkertalet kring hur många patienter som är feldiagnostiserade och därmed felbehandlade är förmodligen stort.
Elisabet har föreläst för mängder med blivande läkare och hon hoppas att hon på så vis lagt en grund hos några av dem.
– Når jag ut till en enda i föreläsningssalen som i framtiden hjälper en patient snabbare till rätta på grund av att hen minns det jag sagt om Lewybody sjukdom, så är det värt allt arbete.
Vilken betydelse tror du att Lewyguiden får?
– Jag har ju arbetat så länge i ensamhet med den här sjukdomen, människor har fått hitta till mig för det har inte funnits så mycket information. Så fort jag hörde att Lewyguiden skulle startas kände jag en enorm lättnad, för jag har varit orolig för att gå i pension och lämna människor i sticket. Lewyguiden finns för alla, den är lättillgänglig och den har professionell och faktagranskad information kring sjukdomen som kommer vara till stor hjälp för sjuka, anhöriga och vårdpersonal. Även personal som jobbar på vårdboenden och inom hemtjänsten, en kategori som är minst lika viktig som övrig sjukhuspersonal.
Elisabet berättar om hur hon en gång mötte en kvinna inom hemtjänsten som inte trodde att hennes vårdtagare var sjuk i Lewybody.
– Hon trodde faktiskt att vårdtagaren spelade teater, vilket ju kan leda till att omhändertagandet blir sämre. Hemtjänsten baserade sin uppfattning på hur vårdtagarens kognitiva förmågor skiftade. Ibland kunde patienten inte klä på sig själv, men ibland gick det plötsligt bra. Att tvivla för att man inte har rätt kunskap är mänskligt, men Lewybody patienter förtjänar bättre. Förmågor kommer och går, det är typiskt Lewybody-beteende. Och det är ju det som kan vara så lurigt ur en bedömningssynvinkel – att patienten kan komma till en undersökning på en ”bra dag” och klara mängder med saker som han eller hon oftast inte gör hemma. Sjukdomen är inte standardiserad och det är därför de anhörigas vittnesmål är så viktiga.
I Lewyguiden kan du ta del av Elisabet Londos i flera olika kapitel. Här finns filmer med råd efter diagnosen, fördjupande kunskap om Lewybody sjukdom samt ett helt kapitel som hjälper dig att förstå och hantera olika symtom. Du hittar även samlad information om läkemedelsbehandling och praktiska råd kring sömn, vila och rörelse – kunskap som kan göra vardagen tryggare både för dig som lever med sjukdomen och för dina anhöriga.