Om innehållet

Lewyguidens innehåll bygger på behov och de frågor som ofta uppstår hos personer som lever med Lewybody sjukdom och deras anhöriga. Lewyguiden tillgängliggör aktuell forskning, expertråd och erfarenheter genom både filmer och texter, anpassade för att vara begripliga och relevanta i vardagen.

Lewyguidens innehåll samlar följande teman:

• Råd efter diagnosen
  Stöd i den första tiden efter diagnos, när många frågor, tankar och känslor väcks

• Kunskap om Lewybody sjukdom
  – Fördjupande filmer och texter om Lewybody sjukdom.

  -Ett samlat kapitel om att förstå och hantera olika symtom vid Lewybody sjukdom.

  -Kognitiva skolan, framtagen tillsammans med verksamhetschef Moa Wibom, där olika kognitiva förmågor förklaras pedagogiskt genom film och ger stöd i hur förändringar kan förstås och bemötas i vardagen.

• Personliga berättelser
  Erfarenheter och igenkänning från personer som lever med Lewybody sjukdom och från anhöriga.

• Familj och vänner
  Stöd i relationer och vägledning i hur man kan prata med sin omgivning om sjukdomen
• Livsstilsråd
  Kunskap om vad som kan bidra till välmående i vardagen, inklusive ett fördjupande kapitel om sömn och vila
• Stöd och hjälp från vård och omsorg
  Information om samhällets stöd, exempelvis äldreomsorg och anhörigstöd.
• Underlätta vardagen
  Tips och råd om hjälpmedel och strategier som underlättar vardagen.
• Civilsamhällets stöd
  Stöd, gemenskap och rådgivning från patient- och anhörigorganisationer.
• Forskning och utveckling
  Tillgänglig och aktuell kunskap om forskning och utveckling inom området.

Så här är innehållet framtaget

Innehållet i Lewyguiden har tagits fram i flera steg, med utgångspunkt i erfarenheter och behov hos personer som lever med Lewybody sjukdom och deras anhöriga. Arbetet inleddes med fokusgrupper och intervjuer, följt av workshops med olika professioner för att formulera en gemensam bild av vilket innehåll som behövs.

Innehållet har därefter utvecklats genom intervjuer med personer med olika perspektiv, bland annat patienter, anhöriga, civilsamhälle, forskare samt medarbetare inom vård och omsorg. Materialet har presenterats och delar av innehållet har testats tillsammans med patienter och anhöriga för att säkerställa relevans och begriplighet.

Har du förslag till innehållet eller vill dela med dig av dina erfarenheter? Vi tar gärna emot dina tankar och förslag via detta formulär.