Om arbetet med Lewyguiden
Behovet av en kunskapsguide
Lewyguiden har vuxit fram ur behov som har uttryckts av personer som lever med Lewybody sjukdom och deras anhöriga. Många beskriver tiden efter diagnos som särskilt svår, med brist på samlad och begriplig information, osäkerhet kring symtom och framtid samt svårigheter att veta vart man kan vända sig för stöd.
Lewybody sjukdom är dessutom en relativt ovanlig diagnos, och många har aldrig hört talas om den innan de själva eller en närstående får beskedet. Flera beskriver att de, trots egen kunskapsbrist, förväntas förklara och sprida kunskap om sjukdomen till personer i sin närhet och ibland även till medarbetare inom vård och omsorg. Detta har tydliggjort behovet av ett samlat, tillförlitligt och lättillgängligt kunskapsstöd.
Ett samverkansprojekt
Arbetet med Lewyguiden startade hösten 2024 och har sedan dess utvecklats i nära samverkan mellan patienter, anhöriga och professioner. Projektet genomförs i nära samarbete med professor Elisabet Londos och hennes arbetsplats, VO Kognitiv medicin vid Ängelholms sjukhus, med verksamhetschef Moa Wibom.
Den digitala plattformen och projektledningen sköts av Nadio, som tidigare har utvecklat Alzheimerguiden tillsammans med patienter, anhöriga och medarbetare. Projektledare är Maria Cavalli. Lewyguiden möjliggörs genom stöd från Expandia Moduler AB. Företagets grundarfamilj, familjen Sköld, har egna erfarenheter av Lewybody sjukdom, vilket har bidragit till ett djupt personligt engagemang i projektet.
Från behov till digital tjänst
Arbetet med Lewyguiden bygger på ett brett engagemang och på behov som lyfts av personer som lever med Lewybody sjukdom och deras anhöriga. I utvecklingen av Lewyguiden har cirka 200 personer medverkat, varav ett 40-tal patienter och anhöriga genom fokusgrupper och intervjuer delat med sig av sina erfarenheter, behov och frågor.
Utöver patienter och anhöriga har även representanter från patient- och anhörigorganisationer, forskare samt medarbetare inom hälso- och sjukvård och kommunal verksamhet bidragit med kunskap och perspektiv.
Behovskartläggning
Behovskartläggningen har bestått av fokusgrupper och intervjuer med personer som lever med Lewybody sjukdom och deras anhöriga. Därutöver har kompletterande fokusgrupper genomförts med anhöriga samt medarbetare inom olika professioner.
Utöver fokusgrupperna har projektet även genomfört workshops med anhörigkonsulenter, arbetsterapeuter, fysioterapeuter, logopeder, läkare, psykologer, sjuksköterskor, undersköterskor och kuratorer. När behovskartläggningen stod färdig påbörjades arbetet med kunskapsinsamling och innehållsutveckling för Lewyguiden.
Kunskapsinsamling och innehållsskapande
Insamling och utveckling av innehållet i Lewyguiden har skett på flera olika sätt:
- Insamling av personliga erfarenheter från patienter och anhöriga
- Insamling och bearbetning av befintlig information
- Eget innehåll genom intervjuer och råd från experter inom området
Denna samverkan har varit avgörande för att skapa ett kunskapsstöd som är förankrat i både medicinsk expertis och i vardagen för personer som lever med Lewybody sjukdom och deras anhöriga.
Test och digital utveckling
Parallellt med innehållsutvecklingen har den digitala plattformen utvecklats och testats. Plattformen är framtagen av Nadio och har tidigare utvecklats och testats i arbetet med Alzheimerguiden, i nära samverkan med personer som lever med Alzheimers sjukdom.
Arbetet med att vidareutveckla och testa plattformen kommer att fortsätta under 2026, efter att Lewyguiden har lanserats, för att säkerställa fortsatt utveckling utifrån användarnas behov.
Lansering och fortsatt arbete 2026
Lewyguiden lanseras som ett nationellt digitalt kunskapsstöd för personer som lever med Lewybody sjukdom och deras anhöriga på Internationella Lewybody-dagen den 28 januari 2026.
Under 2026 fortsätter arbetet med att utveckla Lewyguiden med fokus på verktyg och kunskapsstöd för olika professioner inom vård, omsorg och andra verksamheter som möter personer som lever med Lewybody sjukdom och deras anhöriga.
Vill du ta del av den fortsatta utvecklingen eller bidra med perspektiv från din profession?
Anmäl ditt intresse här
Tack
Ett stort tack till alla deltagande personer och organisationer som generöst har delat med sig av sin kunskap, sina råd och sin expertis i arbetet med Lewyguiden.
Ett särskilt tack riktas till er som lever med Lewybody sjukdom och till er anhöriga, som genom fokusgrupper, intervjuer och återkoppling har delat med er av tankar, frågor, reflektioner och erfarenheter. Er medverkan har varit avgörande för att Lewyguiden ska utgå från verkliga behov och vardagslivets perspektiv.